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Doença rara: ação solidária mobiliza Fernandópolis pela bebê Cecília
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Por [Da Redação](https://cidadaonet.com.br/autor/1464/da-redacao)

 05 de setembro de 2024

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Uma rifa solidária lançada em Fernandópolis está mobilizando a população para ajudar a pequena Cecília Pinheiro que, após internação de cinco meses na UTI em São José do Rio Preto, terá alta para seguir no tratamento domiciliar.

“Estamos nos organizando para recebê-la em casa depois de quase cinco meses de UTI. Estamos muito felizes, porém ela virá com suportes”, escreveu o pai Marcelo Pinheiro.

A rifa e toda a ação é exatamente para levantar os recursos necessários para garantir à pequena Cecília todo o suporte no tratamento, medicamentos de alto e vitaminas.

A ação entre amigos, vai sortear uma bezerra no dia 10 de dezembro. Os números estão à venda por R$ 20. A compra pode ser feita por PIX (17 997891762 – Marcelo Pinheiro da Silva). Qualquer valor de doação também pode ser enviado por esse PIX.

Os médicos suspeitam que Cecília seja acometida da Síndrome de Ondine, uma doença neurológica rara que afeta os nervos que controlam o sistema respiratório, causando sintomas como respiração de forma muito leve, especialmente durante o sono, e em alguns casos, durante o dia, o que provoca uma diminuição brusca na quantidade de oxigênio e aumento da quantidade de gás carbônico no sangue.

Essa síndrome, também conhecida como síndrome da hipoventilação central congênita ou mal de Ondine, é causada por alterações genéticas que levam ao mau funcionamento do sistema nervoso central que controla os movimentos involuntários da respiração. No entanto, também pode surgir devido a um tumor no tronco cerebral ou medula espinhal, por exemplo.

O tratamento da síndrome de Ondine é feito pelo pediatra ou pneumologista, que pode indicar o uso de um aparelho, chamado de CPAP, que ajuda a respirar e evita a falta de oxigênio, traqueostomia ou, nos casos mais graves, implante cirúrgico no músculo diafragma para controlar a respiração.

Para manter o tratamento e qualidade de vida para Cecília, a família precisará manter um suporte de atendimento. Por isso, a mobilização na rede social para ajudar Cecilia.

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